L’aidant dans la maladie d’alzheimer

Le rôle de l’aidant dans l’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est un trouble neurodégénératif qui affecte la mémoire, la pensée et les capacités comportementales d’une personne. Cette maladie représente un défi tant pour la personne malade que pour ses proches, souvent appelés à jouer un rôle clé d’aidant. Ce dernier devient non seulement le soutien physique et émotionnel du malade, mais il doit aussi faire face à des défis quotidiens sur le plan pratique et psychologique. Comment réussir à être un aidant présent, tout en préservant son propre équilibre ? Voici quelques pistes pour comprendre ce rôle complexe.

1. Comprendre le rôle de l’aidant

Être aidant, c’est avant tout offrir un soutien quotidien, mais aussi maintenir un lien affectif avec la personne malade. L’aidant devient souvent celui qui répond aux besoins de base tout en soutenant son proche émotionnellement, même lorsque la communication devient difficile. En fonction du stade de la maladie, l’aidant peut être amené à assurer les soins de base, comme l’alimentation, l’hygiène, la gestion des médicaments, l’aide aux déplacements. Il est également présent pour maintenir une relation affective, malgré la confusion, il est crucial de créer des moments de connexion, d’écoute et de présence.

Mais ce rôle peut rapidement devenir accablant. L’aidant doit savoir prendre soin de lui-même, reconnaître ses limites et s’autoriser à demander de l’aide lorsqu’il en ressent le besoin. La recherche d’un équilibre est essentielle pour préserver son bien-être.

2. Vivre les différentes étapes de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer évolue par étapes, et chaque phase présente des défis différents. L’aidant se voit confronté à de multiples bouleversements, qu’il doit apprendre à gérer avec patience et compassion :

• Le début de la maladie : La personne malade commence à perdre sa mémoire récente, à être confuse ou à répéter sans cesse des questions. L’aidant doit faire preuve de patience, répondre sans frustration, et adapter son attitude pour favoriser une ambiance calme et rassurante.
• La phase intermédiaire : À ce stade, la perte de mémoire devient plus prononcée, les troubles du comportement apparaissent, et l’autonomie de la personne est de plus en plus limitée. L’appel à des professionnels de santé devient nécessaire. L’aidant prend souvent en charge une partie des tâches quotidiennes. Il doit trouver des moyens créatifs pour maintenir une certaine routine et apaiser l’anxiété de son proche.
• La phase avancée : La personne malade perd sa capacité à communiquer, et son autonomie est sévèrement altérée. Les limites des professionnels de santé à domicile apparaissent, ils ne sont plus suffisants. C’est une étape où l’aidant se trouve parfois face à des dilemmes difficiles, comme l’idée d’envisager l’admission en établissement. À ce moment, l’aidant doit souvent gérer son propre deuil progressif, un « deuil blanc », tout en continuant d’accompagner son proche.

3. La sophrologie, un allié précieux pour l’aidant

Accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut rapidement devenir épuisant, tant sur le plan physique que mental. C’est pourquoi la sophrologie apparaît comme une ressource particulièrement utile pour l’aidant. Elle offre des outils concrets pour mieux gérer le stress, l’anxiété et la fatigue liés à l’accompagnement.

• Gestion du stress : La sophrologie permet à l’aidant d’apprendre à se détendre, à relâcher les tensions accumulées au quotidien. À travers des exercices de respiration et de relaxation, l’aidant peut se recentrer sur le moment présent, évitant ainsi de se laisser submerger par les émotions négatives.
• Prise de recul émotionnel : Les exercices sophrologiques aident à prendre du recul par rapport à l’intensité émotionnelle des situations vécues, notamment lorsqu’il s’agit de gérer la perte progressive de la personne malade. Cela permet à l’aidant de mieux accepter et vivre ces changements, tout en préservant sa propre santé mentale.
• Renforcer la résilience : La sophrologie aide également à renforcer la capacité de l’aidant à faire face aux difficultés et à s’adapter aux défis. En se concentrant sur des ressources intérieures comme la confiance ou la sérénité, l’aidant peut trouver des stratégies pour affronter les moments de doute ou de découragement.

Intégrer des moments de relaxation, de respiration ou de visualisation dans le quotidien de l’aidant permet de mieux gérer les fluctuations émotionnelles et de renforcer ses capacités d’adaptation. Cela devient un véritable bouclier contre l’épuisement et le stress accumulé.

4. L’éloignement géographique : un défi supplémentaire pour l’aidant

L’éloignement géographique peut rendre la situation de l’aidant encore plus complexe. Lorsqu’un aidant vit à plusieurs centaines de kilomètres de la personne malade, la gestion de la maladie d’Alzheimer devient un défi supplémentaire. L’aidant peut se sentir désemparé, avec la peur de ne pas pouvoir être présent suffisamment pour répondre aux besoins de son proche.

• Soutien à distance : Dans ce cas, il devient crucial de se tourner vers des solutions d’aide à distance, comme des services à domicile, des garde-malades ou des centres de jour qui peuvent venir compléter l’accompagnement. Il peut aussi être utile d’établir un réseau de soutien local, en impliquant d’autres membres de la famille ou des amis proches qui pourront intervenir régulièrement.
• Utilisation des technologies : Les technologies de communication permettent de maintenir un contact visuel, de suivre l’évolution de la personne malade, et de rassurer l’aidant. Des appels vidéo réguliers peuvent être un moyen pour l’aidant de rester en lien avec son proche, même à distance. Cependant, cela n’empêche pas un sentiment de culpabilité, car l’aidant peut avoir l’impression de ne pas être suffisamment présent physiquement.
• Le poids du manque de proximité : L’éloignement géographique peut intensifier la culpabilité ressentie par l’aidant, qui peut éprouver un sentiment d’impuissance. Il est alors essentiel de se rappeler que l’absence physique ne signifie pas l’absence d’amour et de soutien. Il est important d’accepter cette situation et de mettre en place des solutions alternatives pour maintenir un lien affectif à distance, tout en s’accordant des moments de répit.

5. La transition vers un établissement spécialisé : un moment difficile

Lorsque la maladie évolue, l’entrée en établissement spécialisé devient parfois inévitable. Pour l’aidant, cette décision peut être source de culpabilité et de tristesse. C’est une étape émotionnellement difficile, d’autant plus lorsqu’il vit loin de la personne malade.

• Préparer la personne malade à la transition : Il est essentiel de préparer son proche, même si la compréhension peut être limitée, en expliquant le processus de manière douce et rassurante. L’introduction d’objets familiers dans la nouvelle structure peut apporter du réconfort.
• Accepter les émotions de l’aidant : L’aidant doit accepter qu’il traverse une période de deuil, où il se sépare peu à peu de la personne qu’il connaissait. Il est important de se donner le droit de vivre ces émotions, sans culpabilité.

Conclusion : accompagner sans s’épuiser

L’aidant joue un rôle fondamental dans l’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Toutefois, ce rôle exige un investissement émotionnel et physique considérable. La sophrologie apparaît comme une aide précieuse pour gérer le stress, maintenir l’équilibre émotionnel et renforcer la résilience. L’aidant doit également se rappeler qu’il existe des ressources et des soutiens pour l’aider, surtout dans les moments où l’éloignement géographique ou les difficultés quotidiennes rendent la tâche encore plus complexe.

Accompagner un proche malade est un parcours difficile, mais en prenant soin de soi, en s’entourant des bonnes ressources, et en utilisant des outils comme la sophrologie, il est possible de traverser ce chemin avec plus de sérénité et de bienveillance envers soi-même et envers son proche.